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PAZIENTE o FAMILIARE

Questioni pratiche

Questioni pratiche

Convivere con una malattia inguaribile comporta diverse esigenze e interrogativi, sia per la persona malata che per i suoi cari.

Ecco una guida utile su alcuni aspetti da considerare.

  • Capire la malattia: è cruciale avere una chiara comprensione della malattia. Consulta il tuo medico per approfondire la conoscenza della patologia, discutere i trattamenti disponibili e pianificare le cure future.
  • Aspetti legali: conoscere i tuoi diritti è essenziale. Documenti come le direttive anticipate e il mandato precauzionale ti permettono di esprimere in anticipo le tue preferenze di cura, garantendo che queste siano rispettate dai tuoi familiari e dai curanti.
  • Gruppi di aiuto e attività ricreative: se cerchi un luogo per condividere esperienze con persone in situazioni simili alla tua o se hai bisogno di uno spazio temporaneo e sicuro dove lasciare il/la tuo/a caro/a per concederti un momento di pausa dall’assistenza continua, è importante sapere che ci sono diversi enti che organizzano incontri di gruppo e attività ricreative per promuovere il benessere di tutte le persone coinvolte nel percorso di una malattia inguaribile.

Domande frequenti

Le cure palliative non sono regolamentate in modo specifico, l’assunzione dei costi avviene secondo i principi generali della Legge Federale sull’Assicurazione Malattie (LAMal).

L’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie si assume i costi per le prestazioni necessarie alla diagnosi o alla terapia di una malattia e delle sue conseguenze. Le prestazioni dell’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie prevalenti nelle cure palliative sono le seguenti:

  • gli esami, i trattamenti e le misure terapeutiche eseguite in ambulatorio, a domicilio, in ospedale durante la degenza o in una casa di cura da parte di: medici, infermieri, organizzazioni di cure e aiuto domiciliare riconosciute e da persone che effettuano prestazioni previa prescrizione o mandato medico (fisioterapisti, ergoterapisti)
  • le analisi, i farmaci necessari e i mezzi necessari agli esami o ai trattamenti prescritti da medici o chiropratici
  • la degenza in ospedale
  • le prestazioni dei farmacisti per la vendita dei farmaci prescritti.

Ti consigliamo di verificare direttamente con la tua assicurazione malattia per ottenere informazioni dettagliate e specifiche relative alla copertura delle cure palliative.

ll termine “caregiver“ si riferisce a coloro che si “prendono cura delle persone”.

In molti casi questo termine identifica i familiari che si prendono cura di un loro caro/a ammalato/a e non completamente autosufficiente. Il/la caregiver spesso presta la sua assistenza volontariamente e a titolo gratuito: si tratta di una scelta che, anche nelle situazioni migliori, comporta un carico di responsabilità, preoccupazioni ed incombenze. Inoltre il caregiver spesso assume questo ruolo in modo inatteso, improvviso o graduale con l’insorgere e l’aggravarsi della malattia di una persona cara.

II caregiver possono prestare aiuto al partner, a un figlio oppure, come spesso accade, a un genitore anziano. La maggior parte dei caregiver sono di genere femminile e si occupano di attività che riguardano la gestione quotidiana dell’ammalato/a, tra cui  l’alimentazione, l’igiene, il rapporto con l’équipe curante e la somministrazione di farmaci.

(art. 370 – 373 CCS)

Una persona in grado di intendere e di volere può stabilire, attraverso la compilazione di una direttiva anticipata, quali provvedimenti medici (esami diagnostici, trattamenti medici e cure) accettare o rifiutare nell’eventualità di una sua incapacità di discernimento. La persona può anche designare un rappresentante terapeutico, ossia una persona fisica che in caso di sua incapacità  di discernimento sarà  autorizzata a concordare gli interventi sanitari con il medico curante e a decidere a suo nome.

Le direttive anticipate sono un importante strumento di autodeterminazione poiché contengono indicazioni per i familiari e il personale curante riguardanti le proprie volontà e desideri in caso di incapacità di discernimento.
Il medico deve rispettare le direttive a meno che non violano la legge.

In breve:

  • redigere le direttive anticipate è un diritto ma non un obbligo;

  • possono essere annullate o modificate dal paziente in qualsiasi momento;

  • i curanti sono tenuti a rispettare le volontà espresse nelle direttive anticipate;

  • le direttive anticipate devono essere redatte in forma scritta ed essere firmate e datate dal diretto interessato.

  • l’ideale è controllarle ogni due anni e, se necessario, rivederle e sottoscriverle nuovamente.

  • le direttive devono essere reperibili al momento in cui sono necessarie e chi le redige deve indicare dove si trovano.

  • è prevista la possibilità di registrarle sulla propria tessera di assicurato (art. 371 CCS)

(art. 360 – 369 CCS)

Nel mandato precauzionale definite voi, in prima persona, chi rappresenterà i vostri interessi nel caso in cui subentri un’incapacità di discernimento a causa di una malattia o di un incidente.

Ogni persona maggiorenne, capace di discernimento e che non è sottoposto a curatela generale, può allestire un mandato precauzionale, nel quale designa la persona (fisica o giuridica) che si occuperà della cura dei sui interessi nel caso in cui diventasse incapace di discernimento.

I compiti attribuiti riguardano:

  • la cura della propria persona,
  • la cura dei propri interessi patrimoniali,
  • la rappresentanza nelle relazioni giuridiche

Possono essere designate una o più persone fisiche o giuridiche (un’associazione, banche, uffici fiduciari, ecc.) Salvo diversa indicazione risultante dal mandato, quando vengono nominate più persone, queste agiranno in comune.
In assenza di particolari specificazioni si presume che il mandato è generale e che copre tutte e tre gli ambiti.
I compiti impartiti dal mandante riguardano: pagare le fatture, tenere in ordine la casa, rispondere alle richieste delle assicurazioni, ecc.

Il mandato precauzionale prevede due forme differenti:

  • olografa, ovvero scrivere di proprio pugno il documento, indicare la data e apporre la firma in calce. È possibile in qualsiasi momento apportare modifiche manoscritte, apponendo la data e la firma per ogni cambiamento.
  • autentica, in tal caso è il notaio che raccoglie e riporta in un atto pubblico la volontà. Ogni variazione apportata al mandato deve essere autenticata.

Il mandato può essere revocato o sostituito in qualsiasi momento, o anche distrutto.

Dove conservare il mandato precauzionale?

L’ideale è riporlo con gli altri documenti ufficiali o in un luogo a conoscenza dei vostri familiari.
L’Ufficio di stato civile offre la possibilità di registrare nella banca dati centrale (Infostar) il luogo in cui è depositato il documento (costo CHF 75).
Si tratta di un’iscrizione facoltativa che ha, tuttavia, il vantaggio di favorire le ricerche dell’autorità di protezione che, al momento in cui la persona diventa incapace discernimento, deve indagare sull’esistenza di un mandato precauzionale.

In presenza di un mandato precauzionale, l’autorità di protezione deve occuparsi della sua concretizzazione (art. 363 CC). In pratica deve interpellare la persona designata, che è libera di accettare o rifiutare l’incarico; se l’accetta può comunque disdire il mandato in ogni momento con un preavviso di due mesi. L’autorità deve, se il documento non lo fa, definire la remunerazione della persona designata (art. 366 CC).

Se l’interessato non ha costituito un mandato precauzionale o non ha redatto direttive sufficientemente chiare, il diritto di protezione riconosce ai congiunti il diritto di acconsentire o di rifiutare a provvedimenti medici, siano essi ambulatoriali o stazionari, in nome della persona incapace di discernimento, (art. 377 CC). Si tratta di definire, in collaborazione con il medico, il trattamento necessario e un piano terapeutico.

L’ordine di rappresentanza è il seguente (art. 378):

  • persona designata nelle direttive del paziente o nel mandato precauzionale (se il mandato lo prevede espressamente);
  • curatore con diritto di rappresentanza in ambito medico;
  • coniuge o partner registrato che vive in comunione domestica o presta regolare assistenza all’incapace;
  • persona che vive in comunione domestica e presta regolare assistenza all’incapace;
  • i discendenti, se prestano regolare assistenza all’incapace;
  • genitori, se prestano regolare assistenza all’incapace;
  • fratelli e sorelle, se prestano particolare assistenza all’incapace.

Spetta al medico determinare l’identità del rappresentante. Se più persone hanno un diritto di rappresentanza di stesso rango, il medico può in buona fede presumere che agiscano di comune accordo (art. 378 CC).

I rappresentanti non hanno un obbligo di accettazione.

In situazioni di urgenza il medico prende naturalmente i necessari provvedimenti, tenuto conto degli interessi della persona incapace di discernimento e della sua presumibile volontà (art. 379 CC).

Il personale medico può rivolgersi all’autorità di protezione degli adulti qualora, senza validi motivi, sia negato il consenso a un intervento benefico per la salute del paziente (art. 381 CC). L’intervento dell’autorità di protezione è inoltre dato se non c’è rappresentante, se c’è incertezza su chi ha il potere di rappresentanza, se i pareri dei rappresentanti divergono o se gli interessi dell’incapace sono esposti a pericolo.

L’autorità può in tal caso conferire il diritto alla persona più adatta, senza essere legata dall’ordine degli aventi diritto, o può istituire una curatela (art. 381 CC).

Per il trattamento in caso di turbe psichiche valgono le disposizioni sul ricovero a scopo di assistenza (art. 380 CC), la rappresentanza in questo ambito è esclusa.

La responsabilità dei rappresentanti è retta dalle disposizioni sul mandato (art. 394 e segg. CO).

È un termine generico utilizzato per indicare riflessioni, discussioni e decisioni riguardanti valori, desideri e idee personali in merito al trattamento e all’assistenza in caso di malattia, incidente, necessità di cure o nel fine vita, in particolare nell’eventualità dell’incapacità di discernimento. La propria volontà dovrebbe essere annotata e documentata così che terze persone possano prenderne conoscenza (p. es. nelle direttive del paziente o in un piano terapeutico). Si tratta di un processo continuo con differenti livelli di concretizzazione ed eventuali adeguamenti della documentazione.

Il professionista stabilisce con la persona malata – idealmente interpellando anche la persona con diritto di rappresentanza e/o una persona vicina – il tipo e il luogo della strategia diagnostica e della terapia che devono essere applicate in caso di decorso sfavorevole e/o di complicazioni. A seconda delle circostanze di vita e malattia, questo può avvenire a domicilio, in ospedale o in istituti per cure di lunga durata. Il piano documenta anche la procedura per i casi di emergenza e contiene indicazioni riguardanti le principali persone di contatto in ambito familiare e professionale.

Il piano terapeutico consente da un lato alla persona malata e alle persone a lei vicine di adottare in modo rapido ed efficiente i provvedimenti adeguati in caso di problemi acuti. Dall’altro, in una situazione di incapacità di discernimento permette ai professionisti del settore medico di agire secondo la volontà della persona coinvolta, anche se non erano implicati in precedenza.